Betere toegang tot zorgdata geeft zicht op feiten in de zorg

Waarom toegang tot zorgdata zo belangrijk is

Veel belangrijke gegevens over de gezondheidszorg worden wel verzameld, maar zijn niet – of niet langer – beschikbaar voor onderzoek. Voorbeelden zijn het aantal artsen per ziekenhuis, het aantal werknemers per verpleeghuis, sterftegegevens per ziekenhuis en andere kwaliteitsindicatoren. Eigenaren van data zijn niet verplicht deze en soortgelijke gegevens beschikbaar te stellen.

Het ontsluiten van de beschikbare databronnen voor onderzoek zou bijdragen aan beter beleid op het terrein van de zorg. Onderzoek op basis van deze gegevens kan inzicht verschaffen in de bedoelde en onbedoelde effecten van overheidsbeleid. Het gaat hier om een publiek belang. Het nieuwe Nederlandse zorgstelsel staat bovendien internationaal volop in de belangstelling en wordt gezien als een veelbelovend beleidsexperiment. Het is goed voor de kwaliteit van het Nederlandse beleid als veel binnen- en buitenlandse onderzoekers ("knappe koppen") zich bezighouden met de hervormingen van het Nederlandse stelsel. Zij kunnen dat alleen als de beschikbaarheid en toegang tot gegevens goed is geregeld. Ook op dit punt moet Nederland concurreren met andere landen.

De beschikbaarheid van data over de zorg moet daarom beter. Uit de reacties op een artikel met deze oproep in NRC Handelsblad eerder deze maand, blijkt niet iedereen daarvan overtuigd (zie ‘Wij tasten in het duister, Klink’). In dit artikel laten we zien dat deze reacties onze oproep niet minder relevant maken.

De reacties van minister Klink en anderen

Minister van Volksgezondheid, Ab Klink, en een van zijn topambtenaren, Theo van Uum, zeggen dat we ons vergissen: er is heel veel informatie beschikbaar in openbare bronnen. Mochten we toch op problemen stuiten dan hoeven we maar een aanvraag in dienen bij het ministerie en dan wordt het geregeld. Bovendien zouden we nog teveel vastzitten aan het oude aanbodgerichte denken: het maakt de minister en zijn ambtenaar niet uit hoeveel artsen er in ziekenhuizen rondlopen. En de sterftegegevens komen eraan want een expertgroep heeft de ambitie deze gegevens per 2010 openbaar te maken.

Ook de directeur van Dutch Hospital Data, Jan Jozef Pool en zijn adviseur Cees Bor hebben kritisch gereageerd. Dutch Hospital Data is een stichting die landelijke verzamelingen van ziekenhuisgegevens beheert. Pool en Bor stellen dat veel gegevens gewoon beschikbaar zijn. Maar we moeten niet vragen om de identiteit van het ziekenhuis want die is volgens hen niet relevant voor onderzoek. Pool en Bor geven toe dat niet alle outputgegevens, zoals ligduur, kwaliteit of heroperaties beschikbaar zijn, maar vragen zich af of onderzoek op dit terrein wel een taak is voor de wetenschap. Dat de DBC-gegevens niet openbaar zijn heeft volgens hen te maken met de gebrekkige kwaliteit van de DBC-gegevens. Tot slot stellen Pool en Bor dat ”…. ‘onderzoek’ tegenwoordig ook een commerciële en met goed betaald advieswerk verweven activiteit is, en dat het hebben van namen voor deze adviseurs zakelijk interessant is. Dit geeft juist het belang van goed databeheer aan.”

Hebben we niet goed gezocht?

De minister en anderen hebben gelijk dat veel gegevens al beschikbaar zijn. Zij wijzen onder meer op het Jaardocument Maatschappelijke verantwoording. Deze gegevens zijn inderdaad zonder probleem op te vragen bij het ministerie die de bestanden binnen een paar dagen toezendt. Maar de jaardocumenten bevatten slechts globale gegevens over productie en productiefactoren. Gegevens over DBCs ontbreken bijvoorbeeld, net als gegevens over het aantal artsen per specialisme. Wat betreft deze laatste gegevens: Pool en Bor stellen dat we deze gegevens geanonimiseerd kunnen krijgen, maar daar schieten we weinig mee op. De onderzoeker zal vaak op instellingsniveau input aan output willen koppelen, of willen corrigeren voor regionale verschillen in bijvoorbeeld de patiëntenpopulatie. Hiervoor is toch echt de identiteit van het ziekenhuis nodig ¹.

Pool en Bor merken verder op dat de Landelijke Medische Registratie (LMR), met gegevens over de ontslagdiagnoses per ziekenhuis, beschikbaar zijn voor onderzoek. Ook het gebruik van de LMR-gegevens vereist echter toestemming van de eigenaar van de gegevens – in dit geval de individuele ziekenhuizen. Op de NVZ-website schrijft de Pool hier zelf over: “Resteert de vraag wie bepaalt voor welke doelen gegevensverzamelingen zoals die in de LMR mogen worden gebruikt. De NVZ claimt nadrukkelijk die zeggenschap.” Bovendien bevat de LMR geen DBC-gegevens, en is daarom minder geschikt voor onderzoek naar de effecten van het nieuwe zorgstelsel en van nieuwe bekostigingsmodellen.

Overigens is ons opgevallen dat beide reacties vooral ingaan op de beschikbaarheid van gegevens voor de curatieve zorg. In de care (vooral ouderenzorg en de gehandicaptenzorg) is de beschikbaarheid van gegevens nog slechter geregeld. In ons NRC-artikel wijzen we op data die in opdracht van VWS zijn verzameld maar nooit openbaar zijn gemaakt.

Stellen we de verkeerde vragen?

Volgens de minister zitten we nog te veel vast aan het oude aanbodgestuurde denken. Het maakt de minister niet uit hoeveel artsen er rondlopen in een ziekenhuis, en wij zouden ons daarover ook niet druk moeten maken. Impliciet zegt de minister dat het hem gaat om de output: welke zorg wordt geleverd en wat is hiervan de kwaliteit? Met welke inputs de zorg tot stand komt, moeten de zorgaanbieders zelf maar uitzoeken. In principe zijn wij het hier van harte mee eens ². Toch is het voor beleidsrelevant onderzoek vaak nodig om inputs aan output te koppelen. Ook voor onderzoekers zoals wij die de ouderwetse aanbodveren allang hebben afgeschud (als wij die al ooit hadden). Een aantal voorbeelden van dergelijk onderzoek:

Doelmatigheidsverschillen tussen instellingen: Hoeveel doelmatigheidswinst valt er te halen in de zorg? Om deze zeer beleidsrelevante vraag enigszins te kunnen beantwoorden is het nodig inputs aan outputs te koppelen, beide zo goed mogelijk gecorrigeerd voor verschillen in kwaliteit.

Aanbodgeïnduceerde vraag: Kunnen artsen hun eigen vraag creëren? Om dit na te kunnen gaan is het nodig het aantal artsen per specialisme te koppelen aan gedetailleerde gegevens over de DBCs-productie per ziekenhuis.

Regionale verschillen in zorgconsumptie: In de VS is veel onderzoek gedaan naar regionale verschillen in zorggebruik. Eén van de conclusies lijkt te zijn, dat deze verschillen groot zijn en wijzen op onnodige zorgconsumptie in regio’s met veel zorggebruik per inwoner. Voor Nederland wijst gedateerd onderzoek eveneens op grote regionale verschillen in zorggebruik, maar we kunnen geen DBC-gegevens gebruiken om dit nader te onderzoeken.

Verschillen tussen loondienst en maatschap: Kamerlid Eelke van der Veen (PvdA) heeft onlangs gesuggereerd alle medisch specialisten in loondienst te laten werken. Om te kunnen beoordelen of dit resulteert in hogere of lagere productiviteit en kwaliteit kunnen de huidige verschillen tussen artsen in loondienst en artsen in een maatschap worden onderzocht.

De jaardocumenten bevatten echt te weinig detailinformatie om serieus onderzoek te kunnen doen op deze terreinen.

Is de kwaliteit van de gegevens niet goed genoeg?

Pool en Bor stellen dat de kwaliteit van de DBC-gegevens nog niet goed genoeg is. Wij als onderzoekers kunnen echter uit de voeten met imperfecte gegevens. Het vakgebied van de econometrie gaat zelfs helemaal over de vraag hoe verantwoorde conclusies kunnen worden getrokken op basis van imperfecte gegevens. Overigens is het misschien toch niet zo treurig gesteld met de kwaliteit van de DBC-gegevens als Pool en Bor suggereren. Vooral in het snel groeiende B-segment van de ziekenhuiszorg hebben alle partijen belang bij een goede DBC-registratie. Vektis, het onderzoeksbureaus van de zorg verzekeraars, gebruikt de DBCs gegevens voor analyses van ondermeer de volumegroei en de gestegen inkomsten van medisch specialisten. De onderzoeksuitkomsten van Vektis worden door partijen, inclusief het ministerie van VWS, heel serieus genomen.

Geen data voor commercieel “onderzoek”?

Pool en Bor suggereren dat wij de gevraagde gegevens voor commerciële doelen zouden willen gebruiken. Genoemd werd een aanvraag voor gegevens voor onderzoek in opdracht van twee ministeries. Ministeries en toezichthouders maken veelvuldig gebruik van de diensten van onderzoeksbureaus voor het beantwoorden van beleidsvragen. Het lijkt ons niet maatschappelijk gewenst dat Pool en Bor dit tegenwerken door te weigeren gegevens ter beschikking te stellen. Voor de volledigheid: dit artikel is niet geschreven vanuit een commercieel belang.

Nogmaals: een taskforce

Voor alle duidelijkheid: wij pleiten er niet voor alle gegevens zomaar openbaar te maken. De privacybescherming van individuele zorggebruikers moet absoluut gewaarborgd zijn en onnodige administratieve lasten moeten worden vermeden ³. Evenmin bepleiten we dat VWS zelf de data gaat verzamelen. Maar wij pleiten wel voor een goede institutionele borging van onafhankelijk beleidsonderzoek. Dit vereist dat de de minister van VWS het voortouw neemt, door heldere spelregels wettelijk vast te leggen. Zonder overheidsbeleid lukt het niet, want de markt voor data kent ook zo zijn falen (asymmetrische informatie, informatie als publiek goed, etc). Als onderzoekers afhankelijk zijn van de bereidheid van ‘de sector’ om gegevens beschikbaar te stellen, komt hun onafhankelijkheid in het gedrang. De sector kan kritisch onderzoek gemakkelijk tegenhouden door toegang tot de data te weigeren. Onderzoekers zullen voorzichtig zijn met kritiek op de sector, om te voorkomen dat de deur naar de data op slot gaat. Wij hebben dit risico willen nemen (door het debat aan te zwengelen) met het oog op het algemeen belang. Ook spelen in de huidige situatie willekeur en persoonlijke contacten een onwenselijke rol. Degenen die dankzij goede contacten met de data-eigenaar gegevens mogen gebruiken kunnen aan de slag, terwijl anderen met wellicht betere onderzoeksplannen maar met minder vitamine R achter het net vissen.

We herhalen daarom ons pleidooi voor een Taskforce Zorgdata. Een dergelijke Taskforce moet belemmeringen rond de beschikbaarheid van en toegang tot data inventariseren en aanbevelingen doen om hierin verbetering te brengen. De belangen zijn groot. Zonder toegang tot data zijn geen zinnige uitspraken mogelijk over de effecten van bijvoorbeeld invoering van het nieuwe zorg stelsel of van veranderingen in de bekostiging van de zorg. Niet alleen wij tasten dan in het duister, maar ook de minister zelf en de burger die wil weten of het beleid van de minister werkt.

Noten

¹ Het is ons niet duidelijk waarom gegevens over het aantal werkzame artsen per ziekenhuis en per specialisme door Pool en Bor als vertrouwelijk worden beschouwd. Nogmaals: deze gegevens worden door ziekenhuizen nog steeds verzameld en door Prismant centraal beheerd. Maar wij mogen de gegevens niet gebruiken.

² Pool en Bor stellen eveneens dat wij de verkeerde vragen stellen, maar om andere redenen: onderzoek zou zich volgens hen kennelijk niet moeten richten op kwaliteitsverschillen. Dit vinden wij een merkwaardig standpunt, dat wellicht voortkomt uit het idee dat economen zich alleen met geld bezighouden.

³ Overigens kan de administratieve druk juist afnemen als beschikbare gegevens beter worden benut.